Gesundheitsdaten entstehen heute überall – in Arztpraxen, Forschungsprojekten oder über Apps. Doch ihr eigentlicher Wert entfaltet sich erst, wenn sie sinnvoll zusammengeführt und ausgewertet werden. Wie aus einzelnen Datenbausteinen neues Wissen entsteht zeigt NFDI4Health an einer Mitmachstation auf der diesjährigen Tour der MS Wissenschaft. Besucherinnen und Besucher erfahren spielerisch, wie Gesundheitsdaten zusammenwirken, welche Erkenntnisse daraus entstehen können und wie gleichzeitig der Schutz sensibler Informationen und Daten gewährleistet wird. Ergänzend kommen Forschende beim Format „Meet the Scientist“ direkt mit dem Publikum ins Gespräch.
Die Ausstellung reist ab dem 7. Mai 2026 durch rund 35 Städte in Deutschland, Polen und Österreich und präsentiert anlässlich des Wissenschaftsjahres 2026 Medizin der Zukunft etwa 30 Exponate zur aktuellen medizinischen Forschung – von molekularen Prozessen bis hin zu gesellschaftlichen Einflüssen auf Gesundheit.
Was auf der MS Wissenschaft für Besuchende erlebbar wird, ist das Ergebnis einer mehrjährigen Aufbauarbeit von NFDI4Health. Das Konsortium schafft seit 2020 im Rahmen NFDI-Initiative bundesweit einheitliche Strukturen für Gesundheitsdaten aus epidemiologischen, klinischen und Public-Health-Studien. Im Juli 2025 hat NFDI4Health den Zuschlag für eine zweite Förderphase bekommen. Noch ein Grund mehr sich anzuschauen, welche Meilensteine NFDI4Health bisher erreicht hat und welche Ziele als nächstes anstehen.
- Der folgende Text wurde erstmalig im ZB MED-Jahresbericht 2025 veröffentlicht.
Fünf Jahre NFDI4Health – ein Zwischenfazit
Der Zugang zu hochwertigen, qualitätsgeprüften und FAIRen (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable) Gesundheitsstudiendaten ist eine zentrale Voraussetzung für die Weiterentwicklung der epidemiologischen, Public-Health- und klinischen Forschung. Vor diesem Hintergrund wurde NFDI4Health 2020 als Teil der Nationalen Forschungsdateninfrastruktur (NFDI) gegründet. Als eines der neun Konsortien der ersten Förderphase und unter Leitung von ZB MED verfolgt NFDI4Health das Ziel, die FAIRness personalisierter Gesundheitsdaten für die wissenschaftliche Gemeinschaft systematisch zu verbessern. Mit der Zusage für die Finanzierung der zweiten Förderphase kann diese erfolgreiche Arbeit fortgesetzt werden.
Während der ersten fünfjährigen Förderphase entwickelte und implementierte NFDI4Health zentrale Infrastrukturkomponenten und Services für Gesundheitsstudiendaten mit Schwerpunkt auf Interoperabilität, sicherem Datenaustausch und Unterstützung von Forschenden. Das Programm folgt einem nutzerzentrierten Ansatz, der sich an realen Anwendungsszenarien orientiert und mit nationalen wie internationalen FAIR-Standards und Infrastrukturen abgestimmt ist.
In diesem Zeitraum zeigte NFDI4Health, dass eine föderierte, FAIR-konforme Infrastruktur für sensible Gesundheitsstudiendaten auf nationaler Ebene etabliert und betrieben werden kann. In allen FAIR-Dimensionen wurden substanzielle Forstschritte erzielt, besonders bei der Auffindbarkeit von Informationen zu sensiblen Gesundheitsdaten durch den von ZB MED entwickelten und betriebenen Health Study Hub.
Der Health Study Hub als zentrale Plattform
Der Health Study Hub ist ein Verzeichnis deutscher Studien aus den Bereichen klinische, bevölkerungsbezogene und epidemiologische Gesundheitsforschung. Er ermöglicht die Veröffentlichung und Recherche standardisierter Studienmetadaten sowie begleitender Dokumentation. Die sensiblen Primärdaten bleiben dabei unter Kontrolle der datenhaltenden Organisationen (DHOs), die über etablierte Governance-Strukturen wie Ethikkommissionen und Datenzugangskomitees verfügen und rechtliche sowie ethische Vorgaben sichern. Zunächst für COVID-Studien im Rahmen des DFG Projekts NFDI4Health-Taskforce COVID-19 entwickelt, hat sich die Plattform zu einer nachhaltigen, Community-getriebenen Infrastruktur weiterentwickelt. Derzeit sind dort mehr als 46.000 klinische, Public-Health- und epidemiologische Forschungsstudien mit Bezug zu Deutschland indexiert. Die zentrale, strukturierte Bereitstellung standardisierter Metadaten erhöht die Transparenz, erleichtert Suche und Zugang und fördert die Sekundärnutzung.
Entwicklung von Tools für Datenaustausch, Interoperabilität und Analyse
Zur Anbindung dezentraler Infrastrukturen entwickelten NFDI4Health-Partner die Software Local Data Hub, mit der DHOs (Data Holding Organisation) lokale Systeme anbinden und Metadaten harmonisiert in den Health Study Hub übertragen können. Die Zugänglichkeit wurde zudem durch die Weiterentwicklung des Deutschen Forschungsdatenportals für Gesundheit gestärkt. Das Portal stellt zentrale Zugangspfade zu personenbezogenen Studiendaten bereit. Ergänzend wurden Werkzeuge zur Anonymisierung und zur Generierung synthetischer Daten entwickelt. Zur Verbesserung der Nachnutzbarkeit und analytischen Robustheit wurden Verfahren zur Datenqualitätsbewertung weiterentwickelt und zwei Frameworks für föderierte Analysen sensibler Gesundheitsdaten pilotiert. Ziel ist es, Datenschutz und analytische Nutzbarkeit, insbesondere bei Kombination verschiedener Datensätze, in Einklang zu bringen.
Ein zentrales Handlungsfeld der gesamten Förderphase war der Aspekt der Interoperabilität. In dem Zusammenhang entwickelte und implementierte NFDI4Health ein interoperables Metadatenschema (MDS) zur Veröffentlichung von Studiendaten im Health Study Hub. ZB MED war maßgeblich an der Entwicklung beteiligt. Das Schema standardisiert Studienmetadaten und stärkt ihre semantische Interoperabilität, wobei neben klinischen Studien auch Anforderungen von epidemiologischen und Public-Health-Studien berücksichtigt werden. Ergänzend wurden von ZB MED Services zur Unterstützung der Erstellung von Metadaten entwickelt: eine Annotation Workbench sowie ein KI-basiertes Klassifikationssystem. Diese helfen Forschenden, interoperable Metadaten zu generieren. Hier kommt auch der Terminologieservice SemLookP zum Einsatz, der relevante Begriffe aus Terminologien bereitgestellt.
Zusammenarbeit und Vernetzung
Ein weiteres zentrales Element der Konsortialarbeit war die enge Einbindung der Fachcommunitys. ZB MED beteiligte sich an zahlreichen Schulungsformaten und entwickelte Leitlinien für die Datenpublikation und die Erstellung von Datenmanagementplänen. Beratungsangebote und kollaborative Entwicklungsformate stellen sicher, dass die Infrastrukturkomponenten praxisnah und bedarfsgerecht bleiben. Somit stärkt NFDI4Health die Kompetenzen der Community, fördert die Standardisierung über Konsortien hinweg und gewährleistet eine bedarfsgerechte Weiterentwicklung der Infrastruktur.
Von Beginn an arbeitete NFDI4Health eng mit zentralen deutschen Gesundheitsdateninfrastrukturen zusammen, darunter das Health Data Lab (HDL) am Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), die Krebsregister der Bundesländer und deren nationale Aggregation im Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) sowie die im Rahmen der Medizininformatik-Initiative (MII) und des Netzwerks Universitätsmedizin (NUM) entwickelten Forschungsdateninfrastrukturen. Ziel ist der Aufbau einer vernetzten und aufeinander aufbauenden Infrastruktur. NFDI4Health kooperiert beispielsweise eng mit MII und NUM, um Daten aus prospektiven klinischen und klinisch-epidemiologischen Studien standardisiert und FAIR nachnutzbar zu machen.
Ausblick: NFDI4Health in der zweiten Förderphase und im europäischen Kontext
Mit Blick auf die Zukunft ist die Integration in den European Health Data Space (EHDS) strategisch zentral. Nach der Einrichtung eines nationalen Data Access and Coordination Office (DACO) beim BfArM im Rahmen des EHDS wird NFDI4Health seine Dienste an die europäischen Anforderungen anpassen und die Interessen von DHOs, Studienteilnehmenden und Forschenden vertreten. Dabei ist Datennachnutzung nicht ausschließlich eine technische Frage, sondern erfordert nachhaltige Community-Einbindung, Schulung und Governance-Abstimmung.
Als Teil der Nationalen Forschungdateninfrastruktur ist NFDI4Health zudem in eine disziplinübergreifende Infrastruktur eingebunden, die gemeinsame Standards und Dienste zur Generierung, Bereitstellung und Datennutzung bereitstellt. Im Zuge der Integration der NFDI als nationaler Knoten in die European Open Science Cloud (EOSC) positioniert sich NFDI4Health durch die parallele Ausrichtung an EOSC und EHDS als aktiver Beitragender zu einer kohärenten und interoperablen europäischen Forschungsdatenlandschaft im Gesundheitsbereich.
Die Erfahrungen der ersten Förderphase zeigen, dass eine föderierte, FAIR-konforme Infrastruktur für sensible Gesundheitsforschungsdaten auf nationaler Ebene realisierbar ist. In der zweiten Förderphase wird ZB MED als stellvertretende Leitung von NFDI4Health die Integration in die NFDI und die nationalen Gesundheitsdateninfrastrukturen weiter vorantreiben, den Health Study Hub weiterentwickeln und national etablieren sowie die Communityarbeit durch einen Helpdesk und die Koordination von Data Stewards stärken. So kann eine routinemäßige, wirkungsvolle Datennachnutzung über Disziplin- und Ländergrenzen hinweg etabliert werden.
Forschung sichtbar machen – von der Infrastruktur zur Interaktion
Die Präsentation auf der MS Wissenschaft zeigt eindrucksvoll, wie die Arbeit von NFDI4Health über die Fachcommunity hinaus Wirkung entfaltet. Was in den vergangenen fünf Jahren als komplexe Infrastruktur aufgebaut wurde, wird nun für die Öffentlichkeit anschaulich und erlebbar.
So verbindet sich im aktuellen Auftritt des Konsortiums auf der MS Wissenschaft die langfristige Aufbauarbeit mit direkter Wissenschaftskommunikation: Von der Dateninfrastruktur zur interaktiven Wissensvermittlung.
